中新網(wǎng)西安2月28日電 (楊英琦)“罕見病具有病因復(fù)雜、診斷困難、治療有限等特點(diǎn)。作為國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)單位及罕見病牽頭單位，我們希望以今天的活動(dòng)為契機(jī)，引起社會(huì)和業(yè)內(nèi)對(duì)罕見病患者群體的關(guān)愛和重視，為他們提供更好的醫(yī)療服務(wù)�！蔽靼步煌ù髮W(xué)第一附屬醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱：西安交大一附院)副院長(zhǎng)劉青光28日表示。

　　當(dāng)日是第十六屆“國(guó)際罕見病日”。為提高公眾對(duì)罕見病及罕見病群體的認(rèn)知，幫助罕見病患者及時(shí)診斷干預(yù)，西安交大一附院于當(dāng)天上午舉行了罕見病多學(xué)科聯(lián)合義診。來自兒科、心血管內(nèi)科、內(nèi)分泌科、神經(jīng)內(nèi)科及血液內(nèi)科等多位專家組團(tuán)解答罕見病患者的診療問題。

　　據(jù)了解，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰~1‰之間的疾病或病變。但目前全球發(fā)現(xiàn)的罕見病已經(jīng)超過7000余種，約占人類疾病的10%。由此可見，罕見病并不罕見。罕見病一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，可累及人體多器官、多系統(tǒng)，嚴(yán)重者可危及生命。

　　西安交大一附院醫(yī)務(wù)部部長(zhǎng)李紅霞介紹，近三年，該院建立院內(nèi)罕見病管理架構(gòu)，推動(dòng)罕見病管理工作。普及罕見病診療知識(shí)，協(xié)助區(qū)域內(nèi)基層醫(yī)院認(rèn)識(shí)罕見病，提升罕見病診療能力。并實(shí)現(xiàn)罕見病及時(shí)轉(zhuǎn)診，利用分級(jí)診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)實(shí)現(xiàn)基層罕見病患者上轉(zhuǎn)。

　　同時(shí)，西安交大一附院開展罕見病多學(xué)科討論，通過多學(xué)科討論平臺(tái)為患者提供一站式診療服務(wù)。拓寬罕見病患者就診渠道，建立罕見病�？崎T診及線上診療平臺(tái)。此外，保障罕見病用藥，通過藥物臨采的方式，提高罕見病藥品可及性。

　　義診現(xiàn)場(chǎng)，患者排起了長(zhǎng)隊(duì)，專家們耐心地為患者答疑解惑，針對(duì)疑難病例提供全方位的診療指導(dǎo)和咨詢服務(wù)。此外，為提升罕見病知曉率，西安交大一附院還將舉辦為期4天的罕見病培訓(xùn)，以期與社會(huì)攜手關(guān)注罕見病。

　　西安交大一附院表示，作為中國(guó)罕見病聯(lián)盟西北協(xié)作組及陜西省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院，該院將不斷優(yōu)化罕見病患者就診流程，暢通就診渠道，發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，逐步提高罕見病早診早治率，為患者們點(diǎn)亮“生命之光”。(完)

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